Pancarte Cuisine En Bois

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L’autre jour en visionnant des photos souvenirs sur mon smartphone, quelle ne fut pas ma surprise quand j’ai vu la photo de cette chambre d’hôpital avec une Valentina encore toute petite dans sa poussette. The Husband (mon conjoint, NDLR) était venue la chercher pour que le neurologue puisse me faire une ponction lombaire, dernier examen nécessaire pour confirmer les suspicions qu’il avait. Cela faisait donc déjà trois ans que le diagnostic de ma maladie était tombé. Le temps passe définitivement trop vite. Trois ans qu’un rosier plein d’épines avait décidé de s’installer en moi.

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Et maintenant alors, où j’en suis après ces trois années passées?

Vous avez envie de raconter votre histoire? Un événement de votre vie vous a fait voir les choses différemment? Vous voulez briser un tabou? Vous pouvez envoyer votre témoignage à [email protected] et consulter tous les témoignages que nous avons publiés.

Je suis plus à l’écoute que jamais de mon corps et je sais dire merde au monde médical si c’est nécessaire

Avant que la maladie ne se déclare, dès que j’avais quelque chose, le nez qui coule, un mal de gorge, mal au ventre et j’en passe, j’avais tendance à aller bien trop facilement chez le médecin pour avoir des médicaments. Je ne me croyais pas capable de comprendre ce qui m’arrivait et de me soigner de manière naturelle et intelligente (ce qui est souvent bien plus facile que ce que l’on peut croire!). Du coup, mes placards étaient encombrés de médicaments à peine utilisés parce que je ne finissais jamais les traitements ou ou bien périmés car je n’osais pas les jeter de peur de manquer (bien bien bien…). Maintenant, je suis enrhumée, je bois des litres de thé. Des brûlures d’estomac? Un peu de bicarbonate de soude mélangé à de l’eau et hop, cul sec! Si je suis fatiguée, je n’abuse plus de ma santé en forçant plus que nécessaire. La dernière fois que je l’ai fait, j’ai failli perdre la vue du côté droit. Qu’est-ce que cela peut faire si le ménage n’est pas fait de façon impeccable hein? Le nettoyage des vitres attendra demain. On peut bien manger une pizza congelée, j’ai cuisiné hier et la veille aussi.

En trois ans, j’ai fait deux grosses poussées et quelques autres un peu plus douces car je les sentais arriver, je pouvais donc les contrôler: la vue qui se brouille, le dessous de la paupière qui gratte, le pouce et l’index qui s’engourdissent au point de ne plus pouvoir ouvrir un pot de confiture toute seule, des soubresauts au niveau des jambes en pleine nuit. Je n’ai pas repris le traitement que j’avais commencé après l’annonce du diagnostic et finalement arrêté depuis la grossesse de mon troisième enfant

En étant à l’écoute de mon corps, j’estime que cela n’est pas nécessaire pour le moment. C’est là que le bât blesse pour mon neurologue et la conseillère qui est censée m’aider et être à l’écoute de mes besoins. Il est inadmissible que je ne veuille pas le reprendre, je mets ma vie en danger, je suis inconsciente et vu que je ne suis pas médecin, je ne sais pas ce qui est le mieux pour moi. Mais si mon con, je sais très bien ce qui convient le mieux à mon corps pour me sentir en forme et je sais très bien que tu aimerais que je m’inflige ce traitement qui me rend encore plus malade pour remplir un peu plus ton portefeuille. C’est pour ça que je t’ai dit non, que je t’ai dit merde même quand tu es devenu trop insistant. Et puis j’ai dit merde aussi à cette conseillère qui m’appelait régulièrement pour me faire parler de ce mal-être qui devait m’habiter à cause de la maladie. Non, je vais bien et je ne suis pas au bord du suicide, loin de là.

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Après avoir pensé pendant des années que le corps médical avait la science infuse, j’ai décidé de prendre ma santé en main et elle me dit merci (pour le moment en tout cas, je n’ai, moi-même, pas réponse à tout). J’ai pris mon traitement pendant environ six mois et il m’a laissé des séquelles, surtout du côté hormonal. Ma peau est devenue sèche, terriblement sèche et malgré toutes les crèmes que j’ai pu acheter pour l’hydrater, elle craque et saigne, surtout au niveau des mains. Mes mains sont tellement sèches que the Husband me dit souvent que je lui fais un peeling dès que je le touche et cela ne doit pas être agréable pour mes enfants de recevoir mes caresses pour les réveiller si mes mains sont aussi dures et piquantes qu’un bout de bois. Et puis quand mes règles sont là, je ne contrôle plus rien, on dirait une femme hystérique. Je passe du rire aux larmes en un quart de seconde, je m’énerve pour un rien, j’ai envie de tout casser, je veux aller me réfugier sous ma couette pour hiberner et surtout, j’ai très très mal au ventre au point de me tordre de douleur et de hurler.

Avant le traitement, je n’ai jamais senti de telles choses quand j’avais mes règles. Quand j’ai parlé de ces symptômes à mon neurologue et ma conseillère, vous imaginez bien leur réponse: “mais madame, voyons, ce n’est que dans votre tête! Vous irez mieux si vous prenez le traitement et le reste, c’est parce que votre corps change, vous vieillissez!”. J’en ai pleuré de rage pendant des semaines. Non, ce n’est pas dans ma tête, je suis encore jeune quand même, je vais avoir 33 ans l’année prochaine et je vis cette situation au quotidien. J’aimerais que quelqu’un reconnaisse un jour que ce traitement m’a fait plus de mal que de bien et surtout, recevoir des excuses pour m’avoir laissée dans cet état. Certains jours, je me sentais (et je me sens toujours) comme un rat de laboratoire quand je constatais l’état de mes mains.

J’aime enfin mon corps tel qu’il est (malgré la sécheresse de ma peau)

J’ai perdu du poids, non pas à cause de la maladie, mais à cause d’une nouvelle alimentation. Aux alentours du mois d’avril, j’ai commencé à changer ma façon de manger. Rien ne me faisait envie, les enfants étaient difficiles à satisfaire et j’avais beau essayer de faire de nouveaux plats, ils ne voulaient rien goûter. Tout ça m’a donné envie de déserter la cuisine. Pendant quelques semaines mes repas se résumaient à des légumes cuits ou de grandes assiettes de crudités, du thé et de l’eau. Je prenais tout de même un copieux petit-déjeuner qui me faisait tenir une bonne partie de la journée: un grand café au lait avec des viennoiseries, du pain noir ou blanc selon mes envies avec du beurre et parfois même une part de gâteau que j’avais fait la veille. Non non, je ne suis pas devenue anorexique, ne vous inquiétez pas! J’ai senti comme un besoin de renouveau dans mon assiette. Parce que j’avais perdu du poids, j’ai dû m’acheter de nouveaux sous-vêtements. La dernière fois que j’avais acheté de la jolie lingerie, c’était avant ma première grossesse, soit plus de cinq ans! J’ai été plus qu’heureuse de voir qu’avec des vêtements à ma taille, je n’étais pas si vilaine à regarder et j’ai finalement commencé à aimer mon corps malgré les défauts que je lui trouvais les mois auparavant. Ils sont toujours là et ils ne me gênent plus (ou beaucoup moins).

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Ces changements alimentaires ont porté leurs fruits sur du long terme car maintenant je mange très peu de produits laitiers et je supporte peu les produits trop sucrés ou simplement sucrés. Après mon tatouage l’autre jour, je suis allée chez starbucks me servir un white mocha frappuccino, je n’y étais pas allée depuis l’hiver dernier. J’adorais cette boisson auparavant. Cette fois-ci, j’ai eu des hauts-le-coeur et je n’ai pas pu le finir. Comme quoi, ce point renvoie au tout premier que j’ai évoqué dans cet article: je suis à l’écoute de mon corps et de mes besoins et je me sens bien mieux.

J’ai fait du changement dans ma garde-robe et je me suis fait couper les cheveux

Pendant longtemps, j’ai eu un style passe-partout, tee-shirt, jeans et baskets, cheveux mi-longs sans vraie coupe. Et puis j’en ai eu marre d’être invisible. J’ai commencé à inclure des pièces plus colorées dans mon dressing, de plus en plus de fleurs, de pantalons près du corps et surtout, des jupes et des robes. Je vis toujours en baskets mais bon, avec trois enfants, c’est plus pratique! Et puis ma no coupe, il fallait que ça change aussi, ça n’allait pas avec ce que je portais. Je suis allée chez la coiffeuse de mon quartier plutôt que le salon ultra hype avec de la musique bien trop forte et j’en suis sortie ravie. La coiffeuse avait totalement compris ce que je voulais: un carré un peu dégradé avec la typique mèche sur le côté que j’avais quand j’étais plus jeune. J’ai même demandé à ce qu’elle me coupe les cheveux encore un peu plus courts, je voulais voir la différence, je voulais un renouveau capillairement parlant. Cette nouvelle coupe m’a donné un regain d’énergie, je me sentais comme la maman que je voulais être depuis toujours: là pour ses enfants, pleine de vie et jolie aussi.

Je me suis fait tatouer

Vous n’êtes sûrement pas passés à côté de l’information si vous me suivez sur les réseaux sociaux ou si vous avez lu mon dernier article. Il y a des moments dans la vie qui ont besoin d’être inscrits pour toujours et j’ai choisi de le faire grâce à deux tatouages. C’est bête à dire mais depuis que je les ai, je me sens enfin complète. Je vous invite à lire ici mon article qui leur est consacré.

J’ai repris la conduite

En novembre, cela fera un an que je suis retournée sur les routes derrière un volant. Si vous m’aviez dit ça avant que ma maladie ne se manifeste ou bien encore un an après le diagnostic, je vous aurais ri au nez. Quoi? Moi? Conduire à nouveau? C’est impossible voyons, j’ai la phobie de la conduite! Mais the Husband a su me convaincre, il a aussi trouvé le modèle de voiture parfait pour que je puisse me sentir en sécurité afin de bouger avec mes enfants sans stresser (ou presque). J’ai encore certaines appréhensions pour aller sur la quatre-voies mais je compte bien essayer très vite d’y remédier pour me déplacer enfin sans contraintes. Chaque chose en son temps!

Je ne peux plus vivre sans plantes chez moi

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Tout a commencé avec une orchidée soldée dans un coin d’un magasin, pour essayer, comme ça, si elle voulait se refaire une santé à la maison. Et puis de fil en aiguille, je suis passée d’une orchidée mal-en-point à plus de trente plantes à la maison. Avoir une jungle urbaine chez moi, c’est ce dont j’ai besoin pour me relaxer, me ressourcer et m’apaiser. Je suis énormément fière de mes enfants et de mon mari mais quand j’invite du monde à la maison, je ne peux pas m’empêcher de présenter mes plantes à nos invités. Certaines personnes diront que je suis folle mais je ne peux pas m’en empêcher. J’avais jusqu’au début de l’été quatre medinillas magnificas à la maison mais elles ont eu des problèmes de santé, les feuilles ont commencé à tomber puis les racines ont pourri, sans explication aucune. J’ai pleuré quand je me suis résolue à les mettre à la poubelle et j’ai eu le coeur lourd pendant des jours en regardant leurs pots vides.

Je ne supporte plus la chaleur

Je vous avais déjà dit il y a deux ans dans cet article que je n’aimais pas l’été. Cela s’est accentué avec ma sclérose en plaques. Cette maladie et la chaleur ne sont pas vraiment compatibles. “La chaleur n’a pas d’influence sur l’évolution de la sclérose en plaques. En d’autres termes, elle ne provoque pas de nouvelles poussées ni d’aggravation de l’évolution de la maladie. Par contre, elle augmente la fatigue des patients. Les symptômes liés aux troubles de l’équilibre, aux troubles du système locomoteur (les mouvements), aux troubles de la vue, etc. peuvent temporairement s’aggraver. Ce phénomène est transitoire: dès que le corps s’est rafraîchi, les symptômes régressent et tout rentre dans l’ordre en quelques heures” (source). Au début, je ne comprenais pas pourquoi j’étais grognon et si fatiguée cet été alors que j’étais enfin en paix avec mon corps, je n’avais pas honte de le montrer (je voulais le montrer même) et je voulais profiter du beau temps pour exhiber ma nouvelle garde-robe. J’avais le plus grand mal à me lever le matin et je préférais glander dans mon canapé plutôt que de ranger, cuisiner ou même regarder la télévision. Heureusement, j’arrivais quand même à positiver et cela me motivait pour aller de l’avant mais je n’ai jamais été autant cernée de ma vie!

Je ne veux plus d’enfants

Notre famille est complète avec trois enfants. The Husband se verrait bien avec un petit dernier dans quelques années, mais moi, pas du tout. Ma sclérose en plaques s’est déclarée après ma deuxième grossesse. J’ai eu une poussée dix mois après mon accouchement et j’en ai vécu une deuxième à la date “anniversaire” après mon troisième accouchement. Entre-temps, c’était plus de la fatigue qu’autre chose, des mini poussées qui partaient comme elles étaient venues en me reposant. Je sais gérer ma vie au quotidien sans problème, je sais comment réagir quand me suis fatiguée mais qu’arriverait-il si je tombais de nouveau enceinte? Si j’accouchais et qu’une nouvelle poussée “anniversaire” pointait son nez, plus violente que les deux premières? Je ne peux pas me permettre de vivre ça alors que nous avons enfin trouvé un équilibre de vie de famille. Si j’avais une poussée plus forte que les autres, je pourrais rester avec des séquelles à vie et cela serait une catastrophe pour nous. Je ne veux pas que mes enfants connaissent une maman diminuée à cause d’une maladie. Oui je sais, la grossesse et l’allaitement “protègent” le corps des femmes contre de nouvelles poussées mais après? Si c’était la poussée de trop?

Vous pouvez retrouver tous mes articles parlant ou évoquant ma sclérose en plaques ici.

Ce billet est également publié sur le blog La Vida de Lindanita.

Linda Andler

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