Petite Table Pour La Cuisine

Petite Table Pour La Cuisine

Pour soigner leur petite fille

Ils quittent tout. La région de leur enfance. Leurs amis. La maison qu’ils louent et le village où ils s’apprêtaient à faire construire. L’école qui a vu Louane faire ses premiers pas d’écolière, cette année. La ferme où Willy Courteix est associé, depuis cinq ans.

Ils quittent tout pour la Belgique, où ils n’ont pour l’instant ni famille, ni amis, ni travail, ni logement. Mais, là-bas, il y a l’hôpital de Liège où un professeur accepte de faire suivre un traitement à leur petite Louane.

Du haut de ses 3 ans, à la table de la cuisine, la fillette colle des gommettes sur une feuille, « pour mon papa », pendant que sa maman raconte leur histoire. Celle d’un bébé qui allait très bien jusqu’à ses tentatives de premiers pas. L’histoire d’une maman qui sent que quelque chose cloche, mais qui ne trouve pas d’écoute dans le monde médical. « Je voyais qu’elle avait du mal à marcher mais on ne me prenait pas au sérieux, on me disait que ça venait des chaussures… »

L’histoire d’une jeune femme de 24 ans qui s’acharne et finit par obtenir un diagnostic, au début de cette année : Louane est atteinte d’amyotrophie spinale. « C’est une maladie génétique, rare et dégénérative », explique Cécile Julien. Cette maladie engendre faiblesse et atrophie des muscles.

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Commencent alors les séances de kiné quotidiennes, l’achat de matériel pour aider Louane à se déplacer… « Pour comprendre ses difficultés à marcher, c’est comme si nous, on avait les pieds liés. Tout est possible mais tout est plus lent. »

La jeune femme et son compagnon se débattent avec ce quotidien chamboulé. Certains jours, Louane ne marche presque plus. « Chaque fois qu’elle tombe, je tombe avec elle. » Même un rhume est angoissant. Il y a aussi Emma, leur deuxième fille, qu’il ne faut pas oublier… Et le salut viendra d’internet.

« Grâce aux réseaux sociaux, j’ai trouvé une foule d’informations. » Notamment le nom d’un professeur parisien. « Je lui ai envoyé un SOS par mail le samedi, il m’a répondu le dimanche et j’avais un rendez-vous la semaine suivante », se souvient-elle. Elle découvre alors qu’il existe un traitement, mais en France, à ce jour, seuls les malades de type I et II (c’est un type III qui a été diagnostiqué chez Louane) peuvent en bénéficier dans la durée. Une subtilité qui n’a pas cours dans d’autres pays, comme l’Espagne ou la Belgique. « Là-bas, ils ne distinguent pas les malades entre eux », souffle Cécile.

À la fin du mois d’août, leur décision est prise. Ils partent en Belgique. « Un ami d’un ami qui est Belge et vit ici a posté un message, en disant, “cette famille a besoin d’un travail et d’un logement autour de Liège”. Il a été partagé cinq mille fois, on a plein de pistes… J’ai encore du mal à réaliser ! »

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Pour financer ce changement de vie, une randonnée solidaire est organisée samedi prochain. Une cagnotte en ligne a été ouverte, sur le site de financement participatif Media C’est Didier Corny, l’un des associés de Willy qui est à l’origine de cette mobilisation.

« Je sais d’expérience que, quand on traverse un moment difficile comme cela, on a tendance à se replier. » Toutes les associations du village s’y sont mises. Des fonds et de la chaleur humaine, voilà ce qu’il s’agit de rassembler.

Samedi 6 octobre. L’association des parents d’élèves et le comité des fêtes organisent une randonnée solidaire pour récolter des fonds pour la famille de Louane. Au programme, deux circuits (de 3 ou 12 km) avec ravitaillement sur le parcours, buvette, lâcher de ballons et casse-croûte à l’arrivée (12 €). Départ entre 9 et 10 heures, du local de la chasse à Lorlanges.

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